Supporto alle Famiglie
Quando si riceve la diagnosi di una malattia rara è importante ottenere le informazioni giuste ed aggiornate.
La A-NCL, insieme ai medici e ricercatori che ogni giorno si confrontano con le Ceroidolipofuscinosi, può aiutare a trovare il Centro di Riferimento specializzato più vicino e consigliare le famiglie nel loro iter medico burocratico.
I Contatti tra le Famiglie
La forza per dividere questo difficile percorso passa dal coraggio di condividere le nostre esperienze e di sostenerci a vicenda.
Le famiglie sono la più grande risorsa della nostra Associazione, che dà loro la possibilità di entrare in contatto per scambiarsi preziosi consigli.
Il Congresso Nazionale
Ogni due anni l’associazione A-NCL organizza il Congresso Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi, con la presenza di esponenti del mondo medico e scientifico e delle Istituzioni. Durante questa giornata, dedicata alla conoscenza della malattia, le famiglie hanno la possibilità di conoscersi e scambiarsi esperienze e consigli.