Non siamo soli
Quella mattina, nel reparto di Neurologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, credevamo di essere rari come la malattia di nostra figlia: la Ceroidolipofuscinosi. Una malattia che ti lascia poco da dire e da fare, e che lascia poco da fare e da dire a tuo figlio che ce l’ha. Questa è la sua caratteristica: non importa se tuo figlio o tua figlia sono nati apparentemente sani, se hanno imparato a cantare, a giocare a calcio, ad andare in monopattino o in deltaplano; lei si presenta all’improvviso e subito ti fa capire che ti smonterà pezzo per pezzo.
All’inizio non puoi credere che questo sta accadendo proprio alla tua bambina, ma presto comprendi che il tempo e i giorni sono diventati troppo importanti e soprattutto terribilmente pochi. E ti prende il terrore vero di incontrare chi è allo stadio avanzato della malattia, pensando che non vedere ti aiuti a vivere meglio quella situazione.
Forse per una coincidenza, quella mattina in ospedale abbiamo incontrato una famiglia più rara della nostra, con due bellissimi bambini affetti da NCL. Non abbiamo avuto bisogno di tante parole, sapevamo di provare e di sopportare un grande peso. Da allora ci siamo chiesti cosa si potesse fare per i nostri figli, oltre a quello che stavamo facendo.
La risposta è venuta proprio dalla nostra amicizia: ora siamo consapevoli di non essere soli. Come noi, ci sono persone che ogni giorno soffrono e lottano contro questo male. La sofferenza che abbiamo deve essere un’occasione di condivisione e scambio di esperienze, ma soprattutto deve essere l’attesa di un nuovo giorno in cui poter dare ad altri la speranza che a noi è stata negata.
Nel mese di agosto 2010 è nata l’associazione A-NCL, con l’obiettivo di non disperdere il patrimonio di conoscenze ed esperienze che ciascuno può mettere a disposizione degli altri nell’affrontare o dopo aver affrontato questa malattia.
Questo sito è il braccio dell’Associazione Nazionale contro le Ceroidolipofuscinosi Neuronali, nata con lo scopo di combattere questa terribile malattia.
Saverio Bisceglia – Presidente A-NCL
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